Preguntas frecuentes
 
1. Tengo menos de 60 años años y he notado que últimamente tengo muchos olvidos. Estoy perdiendo mucho la memoria. ¿Puedo participar en el estudio de prevención del alzhéimer?

No es posible que participe en el estudio de prevención, porque está dirigido a personas SANAS, SIN PROBLEMAS DE MEMORIA, pero que tienen alto riesgo de sufrir la enfermedad de Alzheimer, esto debido a que es miembro de una familia con alzhéimer PRECOZ causado por la mutación Paisa.

2. Tengo más de 30 años y menos de 60, no tengo problemas de memoria, estoy muy bien de SALUD. En mi familia ninguna persona ha sufrido la enfermedad de Alzheimer. Me gustaría participar en este estudio para ayudar a prevenirla.

No es posible que participe porque aunque usted es una persona SANA, sin problemas de memoria, cumple el rango de edad requerido para el estudio (30-60 años), y tiene voluntad para participar, no tiene alto riesgo de sufrir la enfermedad, porque en su familia NO se han presentado casos. El estudio necesita personas SANAS y voluntarias como usted, pero que tengan ALTO RIESGO de sufrir la enfermedad en el futuro por tener historia familiar de alzhéimer precoz (o sea de inicio antes de los 50 o 60 años de edad).

3. Tengo más de 30 años, y estoy muy bien de salud, mi madre sufre de enfermedad de ALZHEIMER que le inició desde los 70 años. Un hermano y una hermana de mi madre sufrieron la misma enfermedad de mi madre desde los 72 años. ¿Puedo participar en el estudio de prevención?

No, no es posible participar, porque este estudio está diseñado para personas sanas como usted de 30-60 años pero que tengan un alto riesgo de sufrir enfermedad de ALZHEIMER precoz o sea de inicio antes de los 50 o 60 años de edad. Usted puede tener un poco de riesgo de sufrir alzhéimer TARDÍO, es decir, que se inicia después de los 65 años, pero no tiene alto riesgo de sufrir alzhéimer PRECOZ.

4. Tengo menos de 30 años y gozo de muy buena salud y sin problemas de memoria. Mi padre sufre de pérdida grave de la memoria desde los 45 años de edad, mi abuela paterna murió con una enfermedad similar antes de los 60 años de edad y además dos hermanas de mi padre tienen también perdida progresiva de la memoria y han sido diagnosticadas como enfermedad de Alzheimer precoz desde antes de los 50 años.

¿Puedo participar en el estudio?

Aunque su familia es muy sospechosa de sufrir de alzhéimer PRECOZ o sea de inicio antes de 50 o 60 años y que se hereda de generación en generación, usted no podrá participar en el estudio de prevención por tener menos de 30 años. El estudio está dirigido a personas sanas entre los 30 y 60 años que tengan una historia como la de su familia. Pero su familia si es muy importante para el proyecto. Lo ideal sería tomarle una muestra de sangre a una o a varias de las personas que actualmente están enfermas, para evaluar si portan la mutación paisa en el cromosoma 14. Si resultan positivos entonces todos los miembros SANOS de la familia, entre los 30 y 60 años de edad podrán ser candidatos para participar en el estudio de prevención del alzhéimer.

5. Tengo historia familiar de Demencia Precoz en varios miembros de mi familia, estoy sano, sin problemas de memoria, pero quiero saber si heredé la mutación paisa y si me voy a enfermar de ALZHEIMER como mis familiares. ¿Me pueden tomar una muestra de sangre y darme el resultado?

No, por el momento sólo informamos el resultado del status genético de portador a los enfermos con demencia o con problemas graves de memoria. Pero no informamos el status genético de los SANOS. Porque para participar en el estudio se requiere mantener en reserva el conocimiento del status genético hasta el final del estudio, es decir, que no podrá saber si es portador o no.

6. Tengo más de 30 años, no tengo problemas de memoria pero en mi familia han muerto varias personas que han sufrido de pérdida grave y progresiva de la memoria que les ha empezado antes de los 50 años y han fallecido antes de los 65 años, pero actualmente no hay ningún familiar vivo con la enfermedad. ¿Puedo participar en el estudio?

Como usted no tiene ningún familiar afectado vivo, pero tiene una historia familiar sospechosa de alzhéimer precoz genético, le sugerimos que se acerque al Grupo de Neurociencias de Antioquia mínimo con un hermano o hermana, y luego de tomarle una muestra de sangre, mínimo a dos personas de la familia, les informaremos si pueden participar en el estudio o no.

7. En caso de ser seleccionado para participar en el estudio de prevención, ¿eso tiene algún costo?

No. Usted no tendrá que cubrir ningún costo. Todos los costos de participación en el estudio están financiados por los patrocinadores del estudio que son: EL Instituto Nacional de Salud de los EE UU, El Instituto BANNER de EEUU y el LABORATORIO GENENTECH .

8. Tengo unos familiares papá, hermanos y tíos paternos que presentan mucho temblor, ¿eso es lo mismo que tener Alzheimer?

No. Aunque en algunas personas con Alzheimer puede haber temblor, el temblor sin pérdida de memoria, puede corresponder a otra enfermedad que se llama temblor esencial. Su familia puede participar en otro estudio sobre temblor llamando al teléfono 219 6424 pero no en el de prevención del Alzheimer.

9. Tengo enfermos con demencia de inicio antes de los 60 años pero vivo fuera de Medellín ¿puedo participar en el estudio?

Si se comprueba que uno de sus familiares con demencia de inicio antes de los 60 años tiene la mutación paisa de la enfermedad de Alzheimer, sí podría ser candidato a participar, independiente del lugar donde viva en COLOMBIA. Tendremos sitios satélites para el estudio de prevención del Alzheimer en Medellín, Cali, Bogotá, Yarumal y Armenia.

10. Tengo familiares con pérdida grave de la memoria desde antes de los 50-60 años. ¿Como enviaría las muestras, para que sean estudiadas?

Nos puede contactar y nosotros le envíamos los tubos de ensayo y la instrucciones para tomar y enviar las muestras de sangre a Medellín.

11. ¿Si mi familia no tiene la mutación paisa, entonces no tiene riesgo de Alzheimer?

La mutación paisa es sólo una de las muchas mutaciones genéticas que pueden producir la enfermedad, pero para el estudio de prevención del Alzheimer que se realiza en COLOMBIA, sólo se aceptan personas de familias que portan esta mutación. Quiere decir que no hay riesgo genético heredable entre su familia, sin embargo, podrían padecer alzhéimer tardío que es el la forma más común y se desarrolla de los 65-70 años en adelante.

12. ¿Que pasa después de que tomen la muestra de sangre a un afectado? ¿Si ustedes no llaman quiere decir que no hay riesgo de la enfermedad?

Después de tomarle la muestra de sangre a una persona con problemas graves de memoria de inicio antes de los 50-60 años, se procesa en el laboratorio en un lapso de 15 días para saber si es portador o no de la mutación. Si es positivo, contactamos a toda la familia del afectado para invitarlos a una reunión informativa y explicarles el proceso de registro para posibles candidatos al estudio de prevención del Alzheimer. Si es negativo no contactamos la familia.

13. ¿Si no soy contactado por el Grupo de Neurociencias de Antioquia después de donar una muestra de sangre o responder preguntas de la WEB quiere decir que no puedo ser evaluado por los profesionales del Grupo de NEUROCIENCIAS de la Universidad de Antioquia?

Si no es contactado no quiere decir que no pueda ser evaluado. Lo único que significa es que no es candidato para el estudio de prevención, pero de todas formas puede ser evaluado y puede asistir a seguimientos en el Grupo de Neurociencias de Antioquia

14. ¿Cuando una persona olvida los nombres de personas, envolata las cosas y comienza a tener olvidos de eventos recientes es porque tiene alzhéimer?

No necesariamente. Los olvidos pueden ser normales. Cuando los olvidos son muy frecuentes y comienzan a afectar la vida laboral, familiar o social, es decir cuando tienen impacto considerable en la vida de la persona, entonces se hace necesario evaluar y hacer estudios para aclarar la causa de los olvidos. Hay muchas causas de pérdida de memoria y no siempre la pérdida de memoria es por alzhéimer.

15. ¿En caso que yo o algunos de mis familiares sean evaluados en el Grupo de Neurociencias de Antioquia y/o entran al estudio de Prevencion de alzhéimer, nuestros nombres e información serán públicos, aparecerán en las noticias, revistas o periódicos?

No, los nombres e información personal, genética y médica de las personas sanas o enfermas se manejan con confidencialidad. Sus nombres y fotos no aparecerán en los medios de comunicación si usted no lo autoriza previamente.